אחרי שאיבדה את בתה, גלי שגיא מעבירה מסר של תקווה, אמונה והבחירה בחיים – דרך ספר והרצאה מרגשים.
מאת: דורון פדלון
עד לפני שלוש שנים החיים של גלי שגיא התנהלו במסלול המוכר כמעט לכל הורה. עבודה, בית, ילדים, חלומות ותוכניות לעתיד. אלא שאז הגיעה הבשורה ששינתה הכול. בתה, ניב חיה, אובחנה בגיל 26 בסוג נדיר ואגרסיבי של סרטן צוואר הרחם. מכאן החלה מלחמה שנמשכה יותר משלוש שנים – מלחמה שלא הותירה מקום לשגרה, אלא רק לתקווה, לאמונה ולמאבק בלתי פוסק.
במהלך אותן שנים עברה ניב אינספור טיפולים בארץ ובארצות הברית, ניתוחים, הקרנות, כימותרפיה ואשפוזים ממושכים, בהם גם במרכז הסרטן MD Anderson ביוסטון. במקביל היא בחרה לשתף את מסעה ברשתות החברתיות והפכה לדמות מעוררת השראה עבור אלפי ישראלים, שראו בה סמל לאופטימיות ולכוח גם ברגעים הקשים ביותר.
במקביל למאבק הרפואי התנהלה גם מלחמה אחרת – מול הבירוקרטיה. לאחר שפיתחה אלרגיה לטיפול הכימותרפי, נאבקה המשפחה להשיג עבורה תרופה חדשנית שלא אושרה למימון. לצד ההליכים המשפטיים והציבוריים גויסו תרומות מהציבור, בתקווה להעניק לה עוד זמן.
ניב נפטרה בגיל 29. המילים האחרונות שאמרה לאמה היו: “תודה, אמא. תודה שטיפלת בי.”
אבל עבור גלי, הסיפור לא הסתיים שם. מתוך היומן שכתבה במהלך השהות ביוסטון נולד הספר “המסע שלא בחרתי”, ומתוך הכאב צמחה ההרצאה “ובחרת בחיים”. לא כדי לספר רק את סיפורה של ניב, אלא כדי להזכיר לכולנו עד כמה החיים שבריריים ועד כמה הבחירה כיצד לחיות אותם נשארת תמיד בידינו.
כשגלי מדברת, קשה שלא להבחין בשקט שמלווה כמעט כל תשובה. היא אינה מחפשת רחמים וגם לא מבקשת לעורר דרמה. להפך. נדמה שכל מילה שלה נבחרת בקפידה, מתוך רצון אחד – שהסיפור של ניב יהפוך לאור עבור אחרים.
לפני הכול, נחזור לאותו יום שבו הכול השתנה. איך נראה הרגע שבו שמעתם את האבחנה ששינתה את החיים של כולכם?
גלי עוצרת לרגע. גם היום, יותר משלוש שנים אחרי אותו יום, נדמה שהזיכרון חי בתוכה כאילו התרחש אתמול. “הרגשתי שהקרקע נשמטת ממני. כאילו החיים שהכרתי נגמרו, ופתאום אתה מכיר חיים אחרים לגמרי. אמא שלי נפטרה בגיל 62 מסרטן. ניב חלתה שבע שנים אחרי ונפטרה עשר שנים אחר כך.
“מאותו רגע שזה נודע כבר לא הייתה גלי. הייתה רק אמא שנלחמת על החיים של הבת שלה. מאוד פחדתי, אבל לא הרשיתי לעצמי ליפול. ידעתי שאם אני אשבר, יהיה לה הרבה יותר קשה.” שלוש שנים של טיפולים, בתי חולים, טיסות וחיפושים אחר כל שביב של תקווה מלמדות לא מעט על כוח רצון. אבל גם בתוך מסע כזה יש רגעים שבהם התקווה מתערערת. כשאני שואל את גלי אם היו רגעים שבהם באמת האמינה שהניצחון קרוב, היא משיבה כמעט בלי היסוס.
“אני לא נתתי לשום מחשבה אחרת להיכנס לראש שלי. לא לי ולא לסביבה שלי. מבחינתי היה רק ניצחון. גם כשניב הייתה שואלת אותי אם יש לה סיכוי לנצח, לא מצמצתי. תמיד אמרתי לה שיהיה בסדר. זה מה שזימנתי. לא משנה באיזה מרכז רפואי היינו. בהתחלה באיכילוב, אחר כך בניו יורק, אחר כך ביוסטון ובסוף תל השומר. מבחינתי הייתה רק דרך אחת, והיא שניב תחלים.”
אלא שלצד ההתמודדות עם המחלה נאלצה המשפחה להתמודד גם עם מערכת בירוקרטית מורכבת. מאבק על תרופה, ועדות, מסמכים והחלטות, כשברקע השעון ממשיך לתקתק.
גלי לוקחת נשימה עמוקה לפני שהיא משיבה לשאלתי על הקושי הבירוקרטי והמצב הבלתי אפשרי. נדמה שהזיכרון מהתקופה ההיא עדיין טעון מאוד. “המאבק מול הבירוקרטיה היה קשה מאוד, אבל בסופו של דבר הכול התחבר לדבר אחד: הבת שלי הייתה חולה, ואני נלחמתי על החיים שלה. הלב שלי רעד כל הזמן. ברור שפחדתי וברור שהפכנו הרים וגבעות בניסיון למצוא את הטיפול הנכון ולאחר מכן את הכסף לממן אותו. היה אפילו שלב שבו הרגשתי שאני מרימה ידיים מול המערכת. אבל גם אז ידעתי שאין דבר שלא אעשה למען הצלתה של בתי”.
אחד הדברים שהפכו את ניב לדמות מוכרת היה הדרך שבה בחרה להתמודד עם המחלה. גם כשהייתה בעיצומם של טיפולים קשים, היא המשיכה לשתף, לחזק ולהעניק השראה לאחרים. אפילו חתונתה עם בן זוגה ים, באוקטובר 2024, הפכה לסמל של תקווה.
ניב שידרה אופטימיות ברשתות החברתיות. האם גם בבית, כשהמצלמות כבו, היא הצליחה לשמור על אותה עוצמה?
חיוך קטן עולה על פניה של גלי כשהיא נזכרת בבתה. “ניב הייתה ילדה מאוד מיוחדת במהות שלה. היו רגעים מאוד קשים שבהם היא סבלה, אני זוכרת שברגע שקיבלנו את כל תוצאות הבדיקות, נכנסתי לשירותים באיכילוב ופשוט בכיתי את החיים שלי. ישבתי על הרצפה וכל מה שחשבתי היה איך הבת שלי תשרוד את זה. במבט לאחור אני מבינה שהיא זו שלימדה את כולנו מה זו אמונה עד הסוף, מה זה אומץ, ומה זה להיות אלופת העולם. מעת לעת אני עוברת על עשרות אלפי תגובות והודעות שניב קיבלה ברשתות החברתיות. ברבות מההודעות מילת המפתח היא “תודה”. אנשים שמעולם לא הכירה הודו לה על-כך שהיא מפיחה בהם אומץ ורצון”. ככל שהשיחה מתקדמת, מתברר שלא רק המחלה עיצבה את הסיפור הזה. הרבה לפני האבחנה, היה ביניהן קשר יוצא דופן, כזה שקשה להסביר במילים. לא רק אמא ובת, אלא שתי נשים שחלקו כמעט כל רגע בחייהן.
כשאת נזכרת בניב שלפני המחלה, איזה זיכרון עולה ראשון?
גלי שותקת לכמה שניות, כאילו מנסה לבחור מתוך חיים שלמים רגע אחד בלבד. “קשה לי לבחור זיכרון אחד, כי הקשר בינינו היה מורכב מאלפי רגעים. זה היה הרבה יותר מאמא ובת. היא הייתה החברה הכי טובה שלי. לא היה רגע שלא דיברנו. עד גיל 26 לפני שחלתה זה היה עולם שלם של חוויות. הקשר בינינו היה כל-כך חזק, שניב הייתה שואלת אותי שוב ושוב אם היא תהיה בסדר, ואני בלי למצמץ הייתי אומרת שכן. והיא הייתה מביטה בי ואומרת: “לא משנה לי מה הרופאים אומרים, לי משנה רק מה שאת אומרת לי. גם כשהיא התחתנה עם ים, היינו כל הזמן ביחד. כשהיינו יחד ביוסטון אפילו חיברנו מיטות: אני מצד אחד, ניב במרכז וים מצד שני. זה לא דבר מובן מאליו. היינו פשוט יחד, כל הזמן.”
המרחק בין יוסטון לישראל נמדד באלפי קילומטרים, אבל עבור גלי שגיא הוא נמדד בעיקר בשעות של געגוע. בעוד היא מלווה את ניב בטיפולים, נשאר בנה רון בארץ, ששירת באותה עת בצה”ל. דווקא בתוך המציאות הבלתי אפשרית הזו היא מצאה מפלט אחד. הכתיבה. מה שהחל כיומן אישי, הפך עם הזמן לספר שנועד להגיע לאנשים שמעולם לא הכירה.
כתבת את הספר בזמן אמת, מבלי לדעת כיצד יסתיים המסע. מתי הבנת שהיומן האישי שלך יכול להפוך למשהו שייתן כוח גם לאחרים?
גלי מחייכת בעדינות. נדמה שהשאלה מחזירה אותה אל אותם לילות ארוכים, שבהם הכתיבה הייתה המפלט שבו יכלה לפרוק את שעל ליבה.
“כל הכתיבה שלי הייתה ביוסטון. בכלל לא חשבתי על ספר. רציתי להדפיס שני עותקים בלבד. אחד לניב ואחד לרון. המרחק מרון, שנשאר בארץ בזמן שאנחנו היינו בארצות הברית, היה קשה מנשוא עבורי. הספר היה המקום שבו פרקתי הכול. כאב, פחד, תקווה, אמונה וגם את הגעגועים לבן שלי”. “כשחזרנו לישראל כתבתי בשדה התעופה את הפרק האחרון. אחר כך שיתפתי את בן הדוד שלי במה שעברתי, והוא אמר לי: ‘את חייבת להוציא את זה לאור’. בהוצאת ‘צמרת’ קראו את כתב היד, ומנכ”ל ההוצאה אמר לי שזה הרבה מעבר ליומן של אמא שמלווה את הבת שלה. הוא מצא שם נחמה, תקווה, זימונים שזימנתי לעצמי והמון אמונה. דברים שכל אדם יכול לפגוש בהם.”
עוד בזמן השהות ביוסטון החלה גלי לכתוב גם הרצאה. אז היא עוד לא ידעה לאן תיקח אותה הדרך. ההרצאה הייתה אמורה להיות סיפור על התמודדות, על אמונה ועל כוחן של מילים. אבל החיים, כפי שכבר למדה, שינו את התסריט.
ההרצאה השתנתה לחלוטין אחרי שניב נפטרה.
מה המסר המרכזי שאת רוצה שכל אדם שייצא מהאולם ייקח איתו הביתה?
היא עוצרת לרגע, כאילו מבקשת לדייק כל מילה.
“ההרצאה הייתה כבר מוכנה וניב אפילו קראה את הטיוטה. היא בכתה ואמרה לי: ‘אני יודעת מי את, ואת חייבת לצאת החוצה. אנשים צריכים למצוא דרך המילים שלך את העוצמה. בארבעת החודשים האחרונים לחייה שמתי את הכול על “הולד”. לא היה לי חשוב שום דבר אחר. כשניב נפטרה, משהו בתוכי מת יחד איתה. איבדתי את הדבר היקר לי ביותר. ואז קיבלתי החלטה. השם של ניב לא יישאר רק על המצבה. אני אמשיך לדבר עליה, והזיכרון שלה ימשיך לחיות”.
“ההרצאה היא לא רק הסיפור של ניב. היא עוסקת בכוחן של מילים, בפרופורציות, בהכרת תודה. אפילו על כוס קפה פשוטה בבוקר. אם יש מסר אחד שאני רוצה שאנשים ייקחו איתם, הוא שגם כשהחיים שוברים אותנו, עדיין נשארת לנו בחירה אחת: איך נמשיך לחיות. אף אחד לא בוחר מה יקרה לו, אבל כל אחד יכול לבחור איך לחיות עם מה שקרה.”
לאורך כל השיחה חוזר משפט אחד שוב ושוב. הוא מופיע בשם ההרצאה, בשמה של השליחות החדשה של גלי, ובדרך שבה היא מנסה לבנות מחדש את חייה: “ובחרת בחיים”. עבור רוב האנשים זו אמירה מוכרת. עבורה, זו החלטה שצריך לקבל מחדש בכל בוקר.
את חוזרת שוב ושוב על המשפט “ובחרת בחיים”. איך באמת בוחרים בחיים אחרי שמאבדים בת?
“קודם כל יש לי בן. וזה לא שאני קמה בבוקר אחד ובוחרת בחיים, וגמרנו. זו בחירה שאני עושה מחדש בכל בוקר. יש ימים שזה מצליח יותר, ויש ימים שפחות. אני לא בוחרת בחיים כי כבר לא כואב לי. להפך. אני בוחרת בחיים כי אני יודעת שניב הייתה רוצה שאבחר בהם, כי לא משנה כמה קשה, היכולת לבחור היא של כל אחד ואחת מאיתנו”.
רגע לפני שהשיחה מסתיימת, אני מבקש מגלי לחשוב על אותם הורים שיושבים ברגעים אלה ליד מיטתו של ילד חולה. כאלה שחיים בין תקווה לחרדה, בין בדיקה לבדיקה, בין תפילה אחת לשנייה. היא מכירה היטב את המקום הזה.
מה היית רוצה לומר היום להורים שיושבים ליד מיטת ילד חולה ומרגישים שאין להם יותר כוחות?
“אף אחד לא חי את הפחד הזה עד שהוא חי אותו באמת. אף אחד לא מכין הורה להילחם על החיים של הילד שלו. כל מה שיש לי לומר להם הוא לא לוותר. לא לאבד תקווה. לא לאבד אמונה. להילחם. לחבק ןלהרעיף אהבה. ולא משנה מה יקרה, לבחור בחיים.”
הספר “המסע שלא בחרתי” ייצא לאור בצאת תשעה באב ויהיה זמין לרכישה דרך אתר האינטרנט של גלי שגיא בחמישה לאוגוסט תעלה לראשונה ההרצאה “ובחרת בחיים”, שתתקיים בהיכל התרבות של בית הספר החקלאי בפרדס חנה־כרכור. פרטים נוספים ניתן למצוא באתרה של גלי שגיא.
קרדיט צילום: ג’ודה מוסקו
