לא רק אבחנה רפואית: כך אפשר להתמודד עם דמנציה ביחד
לרגל שבוע האזרחים הוותיקים המצוין השבוע במאוחדת, שוחחנו עם איילת פולק, עובדת סוציאלית במרפאת חריש במאוחדת ומתאמת דמנציה באזור חדרה והסביבה. בריאיון אישי היא מסבירה מהי דמנציה, איך מתמודדים איתה ביום־יום, אילו שירותים קיימים בקהילה, ולמה אסור לשכוח שגם מאחורי המחלה יש קודם כל אדם ומשפחה
מהי דמנציה וכיצד היא נראית בחיי היום יום?
דמנציה היא מחלה נוירולוגית של המוח שיכולה לנבוע מכמה סיבות. התוצאה שלה היא פגיעה לטווח הרחוק והקרוב בתפקוד המוחי, הקשב, הריכוז, והזיכרון. בפועל תפקוד האדם יורד בצורה משמעותית בהיבטים הקוגניטיבי, והפיזי. דמנציה היא מחלה חשוכת מרפא נכון להיום. אני פוגשת מטופלים בכל מיני דרגות החל מהשלב ההתחלתי, שנקרא MCI (ליקוי קוגניטיבי קל), שבו השינויים כמעט לא נראים לעין אבל מתחילים להשפיע על הזיכרון והתפקוד היומיומי, ועד לשלב המתקדם שבו האדם כבר זקוק לעזרה צמודה בכל היבט של חייו. דמנציה יכולה לנבוע גם כתוצאה מאירועים מוחיים חוזרים וסיבות נוספות.
תפקיד העובדת הסוציאלית: ליווי, תיאם ותמיכה למשפחות
בתפקיד שלי כעובדת סוציאלית, אני מתאמת טיפול, מתאמת דמנציה. בפועל אני מקבלת רשימות של מטופלים שלנו במאוחדת שיש להם אבחנה בתיק של ירידה קוגניטיבית או דמנציה – לפי דרגות שונות – וברקע אשפוז או ביקור במיון שיכולים להעיד על איזושהי התדרדרות כזו או אחרת במצב. אני יוצרת קשר עם המשפחה, מציגה להם את הפרויקט שבמסגרתו אני מגיעה אליהם לביקור בית מתואם, ועושה איתם פגישת הערכה ראשונית מאוד מפורטת על המטופל והמצב שלו לא רק מהמקום הסוציאלי, גם מהמקום הרפואי – נפילות, מצב כללי, תפקוד, סדר יום, תזונה ובליעה. בנוסף אני מדברת איתם גם על המטופל עצמו, על התחביבים שלו, מי הוא היה לפני, התייחסות לאופי שלו ושל המשפחה.
חלק מאוד משמעותי מהעבודה שלי זה מענה ותמיכה למשפחות. אני מהווה גורם מקשר מול קופת החולים. בני המשפחה של חולי דמנציה נמצאים בעצמם בסיכון מכל הבחינות. הרבה פעמים מדובר באנשים שהם בעצמם בגיל זקנה, עם ריבוי מחלות, או ילדים שבעצמם בני 60 פלוס ויש עליהם את העומסים שלהם, מה שנקרא דור הסנדוויץ’ – אנשים שיש להם בני זוג, ילדים, נכדים, עדיין עובדים ומטפלים בבן משפחה עם דמנציה. לטפל ב קשיש בבית זה מורכב, בחולה דמנציה עוד יותר. אנחנו פה גם בשביל בני המשפחה.
איך משתנים הצרכים של החולה ושל בני משפחתו כשהמחלה מתקדמת?
בשלבים ההתחלתיים של הדמנציה, האתגרים מתמקדים בעיקר בשמירה על סדר יום קבוע, בבטיחות ובמתן הדרכה שתאפשר לו להמשיך לנהל חיים עצמאיים ככל האפשר. מצד אחד חשוב לאפשר לו שליטה ובחירה, ומצד שני למנוע מצבים מסכנים כמו נפילות, שימוש לא בטוח באש או יציאה לשוטטות. ככל שהמחלה מתקדמת הצרכים משתנים. החולה נדרש ליותר השגחה ותמיכה צמודה והעומס על בני המשפחה גובר. במצבעים אלה אנחנו מלווים את המשפחה יד ביד ומספקים את המענה הדרוש בכל שלב מחדש.
אילו שירותים או פתרונות מציעה מאוחדת למטופלים ולבני משפחותיהם?
במאוחדת פועל מערך שירותים רחב שמיועד לתת מענה לחולה ולמשפחה התומכת בו. אחד מהם הוא מוקד דמנציה – מוקד טלפוני שמופעל על ידי מתנדבים ומספק תמיכה, אוזן קשבת והכנה. בנוסף אנחנו מחברים את המשפחות למסגרות בקהילה כמו מרכזי יום או קבוצות תמיכה. מאוחדת מפעילה קבוצות תמיכה אונליין לבני משפחה מטפלים, שמונחות על ידי עובדים סוציאליים ומתקיימות גם בשפות רוסית, ערבית ואנגלית.
אנחנו מתאימים את השירות לפי הצורך. אם מתעוררות בעיות בליעה או תזונה, אנחנו מעבירים את המידע ישירות לדיאטנית כדי להקל על המשפחה, או אם קיים קושי בהנגשת הבית, אנחנו מתאמים ביקור של מרפא בעיסוק או פיזיותרפיסט שמגיע לבית המטופל. המטרה היא לבנות מעטפת אישית, נגישה ומותאמת שמאפשרת לאדם להישאר בסביבה המוכרות לו, ולמשפחה לקבל ליווי אמיתי לאורך הדרך.
למה אבחון מוקדם כל כך חשוב?
משרד הבריאות ממליץ לכל אדם מגיל 65 ומעלה לעבור הערכה גריאטרית, כדי לזהות סימנים ראשונים בזמן. ככל שהאבחנה מוקדמת יותר כך אפשר להתאים טיפול ותמכיה נכונים, להאט את קצב ההידרדרות ולשמור על איכות החיים של המטופל ושל משפחתו.
יש טיפים או כלים פשוטים שיכולים להפוך את חיי היומיום עם חולה דמנציה לקלים יותר?
בשלבים הראשונים של המחלה חשוב מאוד לאפשר לאדם עצמאות ושליטה על חייו כמה שניתן. לעיתים בני המשפחה נוטים “לעשות במקומו” כדי להגן עליו. אבל דווקא שלילת הבחירה והעצמאות עלולה להחריף את המצב וליצור התנגדות. ההמלצה היא לשמור על איזון, לאפשר בחירה, לתת שליטה, אבל במקביל לשמור על כללי בטיחות בסיסיים שימנעו סיכונים. בנוסף, לא להסס לפנות לעזרה מקצועית – מרפאים בעיסוק, פיזיותרפיסטים וגרונטולוגים – אנשים מקצוע שיכולים לתת כלים מותאמים ומעשיים. מעל הכל חשוב לזכור שעומד אדם עם עבר, אישיות ורצונות, שזכאי לכבוד ושליטה בחיים ככל הניתן.
זכור לי מקרה של אישה מזיכרון יעקב שלאט לאט הפסיקה לדבר. היא הייתה אישה מאוד דברנית ומעניינת, חיה ושמחה עד שכבר לא הצליחה לקיים אפילו שיחה עם הילדים. נכנסתי אליהם לביקור בית ועשיתי הערכה מקיפה על מצבה. הפניתי אותה לקלינאית תקשורת של הקופה, והיא קיבלה קרוב לשבעים וחמישה מפגשים בביתה. הקלינאית עבדה איתה יום יום על אסטרטגיות זיכרון. על שיטות דיבור שהתבססו על הקלטות שלה. על מכתבים שהיא כתבה ואחר כך הקריאה לעצמה. עקבתי אחר ההתקדמות במשך כמה חודשים, מצבה השתפר מאוד והיא חזרה למסלול, אומנם לא כפי שהייתה בעבר, אבל בהחלט עם שיפור משמעותי באיכות החיים שלה ושל משפחתה.
מקרה נוסף בו טיפלתי הוא של אישה בת שבעים מחדרה שאובחנה עם דמנציה בינונית והתקשתה להישאר בבית לבדה. בנה היחיד שגר באריאל, התקשה מאוד. הצלחנו להעניק להם שעות תיאום טיפול, גם של האחיות שלנו, הוא קיבל מענה מהרווחה, לחצן מצוקה ומרכז יום. תפרנו להם בעצם את החליפה המדויקת בשיתוף פעולה מאוד יפה של כל הצוותים של המאוחדת. הנגשנו לה את הבית בצורה מקסימלית, וכך הצליחה להישאר בסביבתה המוכרת, באיכות חיים טובה. והבן זכה לשקט נפשי ותמיכה מתמשכת שכן עד היום אני בקשר איתו.
מה המסר שלך לחולים ולבני משפחותיהם?
המסר שלי הוא קודם כל לא להיבהל. הפחד טבעי, אבל אפשר לחיות לצד דמנציה ולנהל את המחלה בצורה טובה. יש איכות חיים למרות האבחנה. חשוב לזכור שיש אדם מאחורי המחלה, ולתת לו תחושה של כבוד והערכה. לבני המשפחה המטפלים אני אומרת תנו לעצמכם זמן לפרוק, לחיות, לקחת הפסקה מתפקיד המטפל. לנשום אוויר אחר, לצאת, להתאוורר, ובלי רגשות אשמה. דווקא כשאתם שומרים על עצמכם, מתמלאים באנרגיה ומוצאים זמן לנשום תוכלו לטפל טוב יותר גם בעצמכם וגם בבן המשפחה.
